La-vita-in-una-stanza-webLa vita in una stanza 

 

"Gli stati vegetativi" non esistono. (Itaca Edizioni)

 

 

È dalla provocazione contenuta nel sottotitolo che nasce l’ultimo libro di Fabio Cavallari La vita in una stanza. “Gli stati vegetativi” non esistono, in uscita in questi giorni per la casa editrice Itaca.

 

 

Il lavoro condotto in questo libro non vanta la pretesa di fornire un’illustrazione scientifica o medica dello stato vegetativo, ma quella di affrontare questa tematica attraverso l’esperienza dell’osservazione condotta in tre strutture in provincia di Bergamo: il don Orione, l’RSA Ovidio Cerruti e la Fondazione Santa Maria Ausiliatrice. 

 

Il libro dà voce ai famigliari, agli operatori sanitari e ai volontari che narrano la storia degli ospiti di queste strutture: padri, madri, figli.

Come Leonardo, in stato vegetativo in seguito ad un infarto che lo ha colto sul campo di calcio; o Giovanni, Laura e Matteo, ragazzi vittime di incidenti stradali. Oppure Fulvia ridotta in stato vegetativo dopo un’emorragia celebrale che l’ha colpita mentre era incinta del quarto figlio; e Silvia, sposata con un medico, giornalista che nel periodo in cui nel nostro Paese divampava il dibattito attorno ai temi eticamente sensibili, ha cercato di raccontare la realtà, andando a visitare le persone in stato vegetativo e ascoltando i medici che ogni giorno si occupano di loro e delle loro famiglie, per poi ritrovarsi d’improvviso dall’altra parte della barricata, ricoverata proprio al Don Orione come paziente.

Fermi ed immobili in un letto o su una carrozzina, pongono la loro sfida a chi li osserva: talvolta piangono, ridono, si risvegliano.

Per questo il lavoro di Cavallari si può definire un’avventura sul senso della vita, perché è impossibile approcciarsi ad una delle tre strutture senza porsi le domande fondamentali che riguardano l’uomo da più di duemila anni.

In quelle stanze non esistono “gli stati vegetativi”, ma persone in carne ed ossa; non esistono patologie, ma individui, ognuno con la propria irrinunciabile unicità e mai puoi pensare che siano privi di dignità. Sono uomini e donne che, pur senza muoversi, interpellano e chiamano a raccolta la finitezza di chi entra in contatto con loro.

 

L’AUTORE

Fabio Cavallari, scrittore, è autore, tra gli altri, del volume Vivi. Storie di uomini e donne più forti della malattia (Lindau) che raccoglie otto storie di vita ai confini della malattia. Il libro è stato presentato in più di cinquanta città italiane, all’estero ed è stato oggetto di un’audizione pubblica al Parlamento Europeo.

 

Itaca, collana “Storie di vita”, p. 128, € 12,00
 
 
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Il Foglio 
03 - 12 -2014
il foglio 2
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Per una svista

Scoprire "La vita in una stanza"  17-12/2014

di Maria Cinci Vietti

Arriva tra gli scaffali delle librerie il testo “La vita in una stanza” di Fabio Cavallari, edito da ITACA edizioni. Quasi provvidenziale la sua pubblicazione proprio nel mese in cui i promotori della campagna EUTNASIA LEGALE hanno pubblicato il video per la legalizzazione dell’eutanasia nel nostro Paese.
Un testo breve ma ricco di senso e realtà, pieno di vita e umanità.
Con sguardo attento ma non timoroso, con cuore proteso all’ascolto e non sclerotizzato dalla paura del dolore e dell’ignoto, Fabio ha raccontato una realtà contingente al nostro tempo, quella della grave disabilità.
L’autore giustamente non manca di riferimenti scientifici e “tecnici” ma nello stesso tempo non li dispone come fondamento della narrazione, lasciando al lettore il tempo di comprenderli affinché diventino un bagaglio di conoscenza
Un libro letto tutto di un fiato che, quando finito, spinge il lettore a riprendere talune pagine soffermandosi su alcuni passaggi che fanno riflettere sempre in modo nuovo e inatteso.
Un libro che parla di vita, di malattia e cura.
La vita non come ideologia di benessere e produttività, come realtà umana a cui attengono la gioia e il dolore, la salute e la malattia, la fortezza e la fragilità, la parola e il silenzio.
La malattia non solo come “mancanza” ma come evento che permette di “ridefinire una presenza”. Questa infatti non definisce l’uomo nel suo essere profondo ma si instaura come condizione acuta, predisponente a ristabilire un rapporto sincero e leale con la propria libertà. Può decidere un uomo se essere sano o malato? Se nascere o morire?
La cura come atteggiamento propositivo per la vita, la cura come azione che “prescinde dal risultato perché attiene alla persona”.
In ogni storia raccontata dall’autore ci sono frasi riportare dei protagonisti delle stesse. Queste non mancano certo di“struggente tragicità” ma non lasciano mai quel fastidioso amaro in bocca che ti toglie il fiato. Sono storie di uomini e donne, di padri, madri e figli che lottano nella speranza e non nel risultato. Lottano per la persona con un amore che da solo può sorreggere e far respirare una vita.
Nel nostro Paese la condizione di “veglia responsiva” a causa di un danno ischemico, anossico o di traumi cranici, viene diagnosticata ad almeno 1.200 persone all’anno. Un dato “forse approssimativo ma che rivela quanto sia necessario affrontare questa tematica nell’ordine dei bisogni delle famiglie e della società”.
Il libro si sofferma su alcuni particolari che riaprono lo sguardo e ridestano il cuore. Nelle pagine si legge inoltre dell’importanza delle figure che danno assistenza a famiglie e malati. In queste si cela parte di quel coraggio, di quell’amore e quella forza che permettono ai famigliari di sostenere un nuovo cammino di vita, in cui tutte le scale di valori da sempre usate saltano, tutte le considerazioni rispetto alla realtà e ai bisogni si modificano ma la sostanza del proprio essere permane.
Medici, infermieri, fisioterapisti e operatori sanitari sono la cornice che sorregge la vita di persone come Laura, Matteo, Giovanni, Silvia, Danilo, Joyce, Leonardo, Fulvia, Giulio, Luigi e Angelo. Le loro azioni ne ridestano il valore, al di là della condizione.
L’attività di chi si prende cura del malato non prescinde dalla vicinanza e dal sostegno alla famiglia e ai cari del malato ma appartiene alle fondamenta della fortezza da costruire giorno per giorno.
L’essere umano necessita di relazione perché lasciato nella solitudine può solo crollare nella dimenticanza e nell’abbandono, che sole possono distruggere la speranza e la coscienza lucida della realtà.
Fabio entra nei corridoi delle strutture dedicate a queste persone e nelle stanze animate dall’amore dei famigliari con “un passo di lato”, leggero e silenzioso come quando si entra nei musei o nelle chiese, quando si passa al cospetto di cose grandiose e stupefacenti.
All’interno di queste non si percepisce mai il silenzio. Non è il rumore della parola che le riempie ma la vita che, in tutta la sua umanità, ne ricolma ogni angolo. La parola come strumento di racconto di chi siamo ma non come fondamento del nostro essere.
Al termine del libro non si può che essere ancora più coscienti la parola di appartenga ma non ci definisca, di quanto sia necessaria la categorizzazione nell’ordine di idee tecnico-scientifiche ma deleteria nella considerazione umana.
I vari capitoli non vogliono demonizzare la realtà della sofferenza, non desiderano banalizzarla o guardarla con pietismo e commiserazione ma si limitano a raccontarla con empatia e solidarietà umana.
Fabio racconta solo dopo aver ascoltato e guardato, dopo aver lasciato da parte sé stesso accogliendo nella propria vita quei volti che hanno dovuto cambiare tutto per ricostruire i confini della propria esistenza, annullandosi a volte per riplasmarsi con l’amore e la semplicità. Non viene cancellato il passato, la vita non si interrompe bensì si ristabilisce un legame con essa e con ciò che è stato per recuperare in ogni momento il motivo per cui essere ed esserci.
Non c’è categoria a cui sia consigliata la lettura, bensì tutti dovrebbero accostarsi a questo volumetto che descrive in modo integrale e veritiero il tema della vita e della disabilità.
Tra le righe di queste pagine si realizza inevitabilmente un incontro, che mette di fronte una realtà rimasta per troppo tempo silenziosa ma che vuole gridare al mondo che in queste stanza “nessuno è attaccato alle macchine. L’unica cosa a cui si è attaccati è la vita”. Questo libro è un incontro, forse necessario per alcuni, che insegna che non si può vivere per sé stessi se prima non si è incontrato un altro per cui vivere.
 
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La nuova bussola quotidiana

Stati vegetativi? No, ci sono solo padri, madri e figli. 23-12-2014

Di Tommaso Scandroglio

L’intervista

«Quando sei qui con me, questa stanza non ha più pareti ma alberi, alberi infiniti». Così cantava Mina sul testo della celebre canzone di Gino Paoli. E forse le stanze dei centri specializzati nelle cure di quei pazienti che dopo un trauma non riescono più a svegliarsi diventano anch’esse luoghi dove non ci sono più pareti, ma si aprono ad un mistero infinito fatto di dolori e speranze, di affetti e lacrime grazie alla presenza amorosa dei familiari che vegliano insieme a loro. Infiniti spazi per silenzi infiniti. 

Ed ecco perché lo scrittore e giornalista Fabio Cavallari, da sempre appassionato esploratore di esistenze vissute al limite, ha scelto come titolo del suo ultimo libroLa vita in una stanza. Gli stati vegetativi non esistono(Itaca edizioni). Cavallari non ha raccontato le vicende di una manciata di pazienti “in stato vegetativo” e le sofferenze dei loro cari. Ha invece lasciato la penna ai testimoni di queste vite perché, come lui stesso ammette, ha preferito fare un passo a lato, come se entrando in queste stanze si entrasse in un sacrario della vita, come se, accostandosi a queste persone senza coscienza, la nostra di coscienza all’opposto acuisse i suoi sensi. Esistenze né sospese, né interrotte, ma sprofondate in una dimensione che la medicina non riesce ancora a indagare. Vite vissute in un altro grado di profondità a noi ignoto. Laddove la vita pare che sia un lucignolo fumigante, in realtà si appalesa come esistenza a fiamma alta, proprio per la sua estrema drammaticità. 

Come un rosario si sgranano allora le storie di Angelo, Silvia, Leonardo e di molti altri ricoverati al RsaOvidio Cerruti di Capriate o nei nuclei del Don Orione e della Fondazione Casa di Ricovero S. Maria Ausiliatrice di Bergamo, tabernacoli della fragilità umana. Come in un rosario che chiede a Dio spiegazioni che spesso non vengono. Infatti, se da una parte alcuni familiari trovano forza proprio nella fede, altri e non pochi si sentono vacillare in quello in cui credevano e percepiscono fortissima la tentazione di pensare che forse anche Dio è in stato vegetativo.

Partiamo dal sottotitolo del libro. Perché gli stati vegetativi non esistono?

«La provocazione non è fine a se stessa, o studiata ad arte per catturare l’attenzione dei media ma contiene al suo interno un nucleo di verità esperienziale. La declinazione in terza persona plurale, “gli stati vegetativi” conferisce inevitabilmente il carattere di appartenenza a una categoria, una schematizzazione buona per i dati statistici, per qualche ricerca sui costi sanitari, ma nulla più. Con questo tipo di “riduzionismo” scompare di fatto la persona, per lasciar posto unicamente alla patologia. Ma nelle stanze, nell’androne di ricevimento o nei giardini antistanti gli ingressi, del Don Orione e della Fondazione S. Maria Ausiliatrice di Bergamo e della Rsa Ovidio Cerruti di Capriate che ho visitato per scrivere il libro, non esistono “gli stati vegetativi”, ma persone in carne ed ossa. Uomini e donne, con storie alle spalle, figli o mogli che rispecchiano le loro esistenze. In ognuno di loro esiste e permane una soggettività particolare e insopprimibile, mai statica o temporalmente immutabile. Diversamente da quanto si pensa, infatti, i pazienti possono evolvere clinicamente nel tempo. Le lunghe cure decennali, aprono lo spazio a scenari del tutto impossibili da prevedere. Ci sono persone che, raggiunta una stabilità clinica, modificano la loro presenza. In verità basterebbe abbandonare le teorie e le astrazioni, affidandosi all’evidenza, per comprendere che il soggetto in stato vegetativo è una persona la cui sopravvivenza dipende dall’aiuto e dalla cura di altri, non certo un soggetto inanimato deprivato della sua essenza umana. Ecco perché sarebbe anche bene, come del resto stanno cercando di fare illustri scienziati e medici, rigettare la formula in uso, “stato vegetativo”, sostituendolo a “veglia non responsiva”, ossia una sindrome caratterizzata da un’apparente dissociazione fra vigilanza e consapevolezza, i due cardini della coscienza. Non si tratta meramente di una questione nominalistica. Una persona, quale sia la sua condizione, non dovrebbe mai essere accostata ad un campo semantico che richiama alle definizioni generiche con cui vengono identificate le piante, ossia la mancanza di mobilità e di capacità di reagire agli stimoli esterni. Le parole producono senso e cultura. É fondamentale allora riflettere anche sul termine “vegetativo” che, se a livello clinico ha un suo significato strutturale, trasferito in un contesto antropologico, e soprattutto traslato nel linguaggio comune, rischia di insinuare l’idea che il paziente in stato vegetativo possa in qualche modo perdere la sua dignità ontologica di essere umano e divenire una specie di “vegetale”». 

Fabio sussurra all’orecchio della moglie “dormiente” le promesse di matrimonio: «Io prendo te Silvia come mia sposa ... prometto di esserti fedele sempre, nella gioia e nel dolore, ... nella malattia e di amarti e onorarti tutti i giorni della mia vita».  Il piccolo Gerardo di nove anni non vuole dare un bacio alla mamma perché non la riconosce più in quel letto di ospedale e trova una scusa dicendo che “non ci arriva”, ma poi aiutato “arriva” a baciarla e ad abbracciarla. Una “vita ai minimi termini” può regalare verità al massimo grado?

«Partiamo dal presupposto essenziale che così come sono intrise di retorica le teorie sulla “dolce morte”, allo stesso modo sarebbero artificioso esaltare il dolore come elemento salvifico. Non è mefistofelico sperare per sé e per i propri cari, una vita priva sofferenza. É umano, ma irrealistico. Disumano invece è procedere per ipotesi. Noi non siamo in grado di ipotizzare una situazione che non ci è data. Il dolore è un sentimento intimo e personale sul quale non possiamo pretendere di elaborare idee attraverso il principio del “se fossi”. Anche quando assistiamo al dolore del più caro degli amici, non abbiamo la possibilità di “condividere” tale dolore, tutt’al più possiamo condividere la domanda che alberga in esso. Quando affrontiamo la sofferenza da una prospettiva “parente”, “amica” però esiste un elemento che interviene a interpretare il nostro disagio. Non è più l’aspetto emotivamente sensibile, bensì il pensiero affettivo. Ebbene noi tutti, siamo indotti a riflettere attorno a questi temi attraverso il racconto che ci viene offerto dall’informazione di massa. Ogni storia, vicenda umana, in qualche modo ci piomba addosso con tutto il suo carico di straziante angoscia, senza lasciarci neppure il tempo per quella giusta ponderazione che poi produce la “Buona vita”. Ma quando nostro malgrado ci ritroviamo in una situazione tragicamente inaspettata, cadono tutte le barriere ideologiche, i preconcetti, le idee preconfezionate, i “se fossi”. Non abbiamo più a che fare con le teorie, con i principi di autodeterminazione, ma con la realtà. Fabio davanti a sé non ha “uno stato vegetativo”, ma sua moglie, la madre di Gerardo. A lei può ripetere la promessa di matrimonio, perché davanti a lei la verità si palesa nella sua limpidezza più estrema».  

Il figlio di Angelo, colpito da anossia cerebrale, racconta: «c’è stato un periodo che arrivavo fin qui all’ospedale con l’auto e poi tornavo indietro. Non riuscivo neppure a salire. Ora non è che lo accetto, ma riesco a barcamenarmi». É accettare questa nuova vita vicino al proprio caro l’ostacolo più duro da superare per i familiari?

«Un figlio che tutti i giorni va a trovare un padre in un letto di una struttura per stati vegetativi ha bisogno di percepire che non è solo davanti a quella sofferenza che non ha nome. Non si tratta neppure di accettarla o di farci l’abitudine. É praticamente impossibile. Nella maggioranza dei casi, i famigliari sono spaventati dalla cronicità della malattia e dai cambiamenti radicali che la presenza di un invalido può rappresentare rispetto alla normale quotidianità. Il senso di smarrimento e abbandono diventa l’elemento principale per molte persone. Il pericolo principale per le famiglie che si trovano all'improvviso ad affrontare eventi così traumatici è proprio quello della solitudine. In assenza di una rete di protezione che aiuti a reggere la sfida, le famiglie rischiano di sfasciarsi. Quando in una famiglia accade un evento così traumatico, non è solo una persona ad ammalarsi ma un intero nucleo famigliare. Affinché un figlio possa far fronte al dolore per un padre che improvvisamente non fa più parte di quella quotidianità cui era solito, serve che qualcuno accanto a lui sappia accogliere la sua sofferenza. Nessuno pensa mai, allo strazio, alla rabbia e alla sconforto che può provare una famigliare, quando in Tv o sui giornali, si aprono dibattiti attorno alla vita degna? Indegno è pensare che i pazienti o i loro famigliari possano vivere l’abbandono terapeutico, che siano lasciati soli davanti al dolore e alla loro domanda di cura e di accoglienza». 

Una responsabile del centro Don Orione di Bergamo, specializzato nella cura di questi pazienti, racconta nel suo libro: «Qui nessuno è attaccato alle macchine. L’unica cosa a cui sono attaccate queste persone è alla vita». Poi la mamma di Giulio, da dieci anni allettato, che lo descrive così: «È ancora pieno della sua anima». Infine Filippo che dopo anni di silenzio e immobilità raggiunge uno stato di minima coscienza e manda a riferire alla sorella: «Dite a Carla che son felice». La vita artificiale dunque non esiste in questi reparti? Staccare la spina può essere la soluzione?

«Diversamente da come vengono descritte dall’immaginario collettivo, queste persone sono spesso supportate solo da un sondino per cibo e acqua, senza alcun macchinario salvavita. Non v’è nulla da staccare! Fulvia ha avuto un’emorragia cerebrale a 42 anni, nel 2010, mentre era incinta di 16 settimane. Quando una persona è in stato vegetativo, numerose funzionalità corporee proseguono la loro normale attività, tra cui quelle legate all'evoluzione della gravidanza, pur costantemente monitorata, con regolare idratazione e alimentazione. Per questo motivo, evidenziata la buona salute del feto, si decise di far compiere alla gestazione il suo naturale percorso. La bambina è nata alla trentatreesima settimana, con taglio cesareo.  È evidente che una storia come questa commuove e smuove le più profonde rigidità, ma non si tratta di un miracolo. La semplificazione, sia per chi riduce sia per chi trascende non funziona con lo stato vegetativo, che è una condizione umana estremamente complessa e delicata, non conformabile, individualizzata alla singola storia e al singolo corpo». 

Da un punto di vista personale cosa ha voluto dire per lei accostarsi così intensamente a queste persone e ai loro famigliari?

«Varcare la soglia di un reparto per soggetti in stato vegetativo, mettendo in conto il prezzo emotivo che inevitabilmente si è costretti a pagare, richiama a quella che si potrebbe definire un’avventura sul senso della vita. Impossibile approcciarsi ad una delle tre strutture narrate senza porsi le domande fondamentali che riguardano l’uomo da sempre.  Quegli uomini e quelle donne distese in un letto o su una carrozzina, pur senza muoversi e senza parlare, ti interpellano e chiamano a raccolta la tua finitezza. Ecco perché si entra in una struttura di questo tipo compiendo lo stesso passo a lato che si suole compiere quando si entra in un luogo sacro. A lato, epurato dalle sovrastrutture del pensiero moderno. A lato, ossia con un passo connotato di capacità interpretative altre rispetto a quelle che utilizziamo tutti i giorni dentro l’abituale quotidiano. Il Don Orione, l’Rsa Ovidio Cerruti, la Fondazione S. Maria Ausiliatrice e i loro nuclei specializzati nella cura delle persone in stato vegetativo, per quanto possa sembrare dialetticamente stravagante, sono luoghi vivi e vissuti, dove la vita non è un incidente di percorso, ma un’invocazione al Cielo».

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